13 de Junio, Badalona
La Asociación de Espina Bífida de Cataluña ha organizado su reunión anual en el Instituto Guttmann de Badalona. Entre los temas más destacables , se presentó el libro “Quietos” (Ed.Anagrama/Empuries) de Marius Serra, sobre su experiencia con su hijo que sufre una grave encefalopatía. En el concierto benéfico que se celebró al día siguiente dijo que…
"Hay que prescindir de la primera parte de la palabra DIS-CAPACIDAD, arrancar el DIS y centrarse en la CAPACIDAD"
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ) en la que está incluida la Espina Bífida, está consiguiendo avances en el conocimiento de estas enfermedades y anunció el próximo concierto benéfico en el Auditorio de Barcelona el 19 de julio y la decisión de dedicar el próximo programa “Maratón de TV3” de la televisión autonómica de Cataluña, que permitirá recaudar unos valiosísimos fondos que ayudarán al conocimiento y a la investigación.